Εισαγωγή
Η νόσος του Πάρκινσον είναι ένα εκφυλιστικό νόσημα που επιβαρύνει σημαντικά την ζωή του ασθενούς και της οικογένειάς του και οδηγεί προοδευτικά στην αναπηρία. Ωστόσο αυτό μπορεί να αποτραπεί, αν εφαρμοστεί κάποια από τις σύγχρονες επεμβάσεις εγκαίρως, πριν το στάδιο της νόσου γίνει μη αναστρέψιμο.
Οι περισσότεροι ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον θα παρουσιάσουν, κάποια στιγμή της πορείας της νόσου, διακυμάνσεις περιόδων καλής κινητικότητας που εναλλάσσονται με ακινησία- βραδύτητα ή υπερκινησία. Αυτό είναι το στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων.
Σε αυτό το στάδιο ο ασθενής δεν μπορεί να προγραμματίσει εύκολα την ζωή του και αναγκάζεται να μένει σπίτι μεγάλα χρονικά διαστήματα, γιατί η χρονική περίοδος που βρίσκεται σε καλή κινητική κατάσταση είναι πολύ σύντομη και δεν του επιτρέπει την έξοδο. Έχει δηλαδή μέσα σε ένα εικοσιτετράωρο κάποιες ώρες που είναι καλά και κινείται ελεύθερα και φυσιολογικά και άλλες ώρες που είναι αργός, βαρύς, ακινητικός. Οι ασθενείς του σταδίου των κινητικών διακυμάνσεων μέσα σε μία ημέρα παρουσιάζουν όλο και περισσότερο χρόνο κακής κινητικότητας «OFF» και λιγότερο χρόνο καλής κινητικότητας «ON» ενώ εμφανίζονται και οι λεγόμενες δυσκινησίες/ υπερκινησίες (ακούσιες κινήσεις των άκρων, πχ κινήσεις όταν είναι στην καρέκλα, όταν περπατάει δεν ορίζει τα χέρια του, κινήσεις της κεφαλής).
Περισσότερα για το στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων δείτε εδώ
Πως αντιμετωπίζεται.
Ένας τέτοιος ασθενής πρέπει σύντομα να λάβει αποφάσεις σημαντικές για τον τρόπο που θέλει να εξελιχθεί η ζωή του τα επόμενα χρόνια. Διαφορετικά η κατάσταση είναι μη αναστρέψιμη. Η αντιμετώπιση είναι μόνο επεμβατική γιατί κανένα φάρμακο δεν μπορεί να βελτιώσει άλλο την κατάστασή του. Απαιτείται να αποκατασταθεί η συνεχής ντοπαμινεργική διέγερση (δες Το κρίσιμο στάδιο στην νόσο του Πάρκινσον). Οι επεμβατικές μέθοδοι που μπορούν να αλλάξουν αυτή την εξέλιξη της ζωής του, ανακουφίζοντας παράλληλα και την επιβάρυνση των φροντιστών του είναι η αντλία συνεχούς έγχυσης ντοπαμίνης, η πένα απομορφίνης (APO-go PEN), η αντλία απομορφίνης (APO-go PFS) και η εμφύτευση νευροδιεγέρτη (Deep Brain Stimulation, DBS).
Η αντλία συνεχούς χορήγησης Ντοπαμίνης, απαιτεί μια έμπειρη εξειδικευμένη ομάδα νευροεπιστημόνων, που θα επιλέξει να τον κατάλληλο ασθενή και θα τον ρυθμίσει υπομονετικά και μεθοδικά, ώστε να δώσει τα εντυπωσιακά αποτελέσματα που αναφέρονται διεθνώς στις μελέτες που θα αναφέρουμε.
Όπως σε όλα τα κέντρα του εξωτερικού έτσι και στο δικό μας κέντρο, η ομάδα συντονίζεται από νευρολόγο με εξειδίκευση στην μέθοδο αυτή. Η διεπιστημονική ομάδα περιλαμβάνει επίσης κλινικό νευροψυχολόγο, γαστρεντερολόγο και αναισθησιολόγο. Ο προεγχειρητικός έλεγχος γίνεται στην Αθήνα. Οι επεμβάσεις γίνονται σε συνεργαζόμενα ιδιωτικά και δημόσια νοσοκομεία της Αττικής ώστε να εξασφαλίζεται μια γρήγορη διεκπεραίωση.
Τι είναι η αντλία συνεχούς χορήγησης Ντοπαμίνης
Ένας σίγουρος τρόπος να επιτύχουμε σταθερά επίπεδα ντοπαμίνης (συνεχή ντοπαμινεργική διέγερση) είναι να δώσουμε την λεβοντόπα απευθείας στον δωδεκαδάκτυλο, όπου γίνεται και η απορρόφηση της LDOPA. Αυτό γίνεται με την αντλία συνεχούς χορήγησης Ντοπαμίνης.
Είναι ένας συνδυασμός λεβοντόπα (LDOPA) και καρβιντόπα σε αναλογία 4 προς 1 (20/5 mg/ml) σε μορφή συμπυκνωμένης γέλης (gel). Έχει δηλαδή τα ίδια συστατικά όπως έχει και ένα χάπι Madopar ή Sinemet αλλά σε μορφή gel. Η αντλία συνεχούς χορήγησης Ντοπαμίνης, είναι μια φορητή, εξωτερική συσκευή, που τροφοδοτεί συνεχώς τον οργανισμό με Τζελ ντοπαμίνης. Μπορούμε να ρυθμίσουμε την αντλία να παρέχει, σε υγρή μορφή gel, όση λεβοντόπα χρειάζεται ο ασθενής μέσα σε ένα εικοσιτετράωρο.
Το σύστημα της αντλίας αποτελείται από την ίδια την αντλία, την προγεμισμένη με gel κασέτα και έναν καθετήρα γαστροστομίας (PEG). Ο καθετήρας λέγεται γαστρο-δωδεκαδακτυλιδικός γιατί η γαστροστομία γίνεται μεν στο στομάχι αλλά το άκρο του καταλήγει στον δωδεκαδάκτυλο. Το δωδεκαδάκτυλο είναι το τμήμα του εντέρου όπου γίνεται και φυσιολογικά η απορρόφηση της λεβοντόπα. Η έγχυση της Τζελ ντοπαμίνης γίνεται ακριβώς εκεί. Η αντλία εξασφαλίζει σταθερότερη απορρόφηση και ομαλότερα επίπεδα ντοπαμίνης στο πλάσμα. Είναι δηλαδή μια μέθοδος που επιτρέπει την συνεχή ντοπαμινεργική διέγερση. Ο ασθενής δεν έχει ανάγκη να παίρνει φάρμακα ντοπαμίνης από το στόμα.
Η αντλία είναι ειδικά σχεδιασμένη για την εξατομικευμένη χορήγηση. Προγραμματίζεται από τον νευρολόγο σύμφωνα με τις ημερήσιες ανάγκες του ασθενή. Ο ασθενής δεν λαμβάνει άλλη ντοπαμινεργική αγωγή.
Είναι φορητή και προσφέρει μεγάλη αυτονομία κίνησης στον ασθενή ο οποίος μπορεί να συνεχίσει ανεξάρτητος τις καθημερινές του δραστηριότητες. Μπορεί να τοποθετηθεί σε ένα ειδικό τσαντάκι γύρω από τη μέση του ασθενούς ή σε φανέλα με κατάλληλα διαμορφωμένη θήκη, για να είναι κάτω από τα ρούχα του, ή σε γιλέκο με εσωτερική τσέπη. Συνήθως κάθε ασθενής βρίσκει τρόπο να κινείται άνετα με την αντλία χωρίς να τον δυσκολεύει.
Στην πράξη ο ασθενής το πρωί τοποθετεί την προγεμισμένη με gel Ντοπαμίνης κασέτα στην αντλία και την συνδέει με τον καθετήρα. Η πρωινή δόση θα έχει δράση μέσα σε 15-30 λεπτά. Θα τον φέρει σε κατάσταση ΟΝ που θα διαρκέσει όλη την ημέρα. Μπορεί μετά να συνεχίσει τις καθημερινές του δραστηριότητες. Το βράδυ πριν τον ύπνο αποσυνδέει τον καθετήρα από την αντλία. Αφαιρεί την άδεια κασέτα. Ξεπλένει με νερό βρύσης χρησιμοποιώντας μια σύριγγα τον καθετήρα και κοιμάται. Σε πολλούς ασθενείς το όφελος της Τζελ ντοπαμίνης θα συνεχιστεί και στην διάρκεια του ύπνου. Η αντλία θα πρέπει να αφαιρείται και στην περίπτωση του μπάνιου.
Σε περίπτωση που στην διάρκεια της ημέρας βιώσει κάποια περίοδο με OFF, έχει την δυνατότητα να πατήσει ένα κουμπί στην αντλία, ώστε να του χορηγηθεί μια προεπιλεγμένη επιπλέον δόση λεβοντοπα (extra dose). Η δράση της θα αρχίσει να φαίνεται σε 15 λεπτά και θα διαρκέσει περισσότερο από μια ώρα.
Η εμπειρία μου έχει δείξει, ότι πολλοί ασθενείς δυσκολεύονται να φανταστούν πώς θα αλλάξει η ζωή τους με την αντλία. Για τον λόγο αυτό συνηθίζω να δοκιμάζω για λίγες ημέρες την αποτελεσματικότητά της στο νοσοκομείο ή και στο σπίτι του ασθενή χωρίς να γίνει η επέμβαση (δες Δοκιμή κλινικής ανταπόκρισης). Έτσι ο ασθενής έχει την δυνατότητα να ζήσει με την αντλία όσο διάστημα χρειάζεται, ώστε να δει ο ίδιος στην πράξη την αλλαγή. Αν αποφασίσει ότι η αντλία του προσφέρει σημαντική βελτίωση στην καθημερινότητά του, τότε προχωρούμε στην τελική επέμβαση.
Πρακτικές πληροφορίες
Η αντλία ζυγίζει 500γρ όταν η κασέτα είναι γεμάτη και 340 γρ όταν αδειάσει.
Οι μπαταρίες διαρκούν δύο εβδομάδες. Χρησιμοποιούνται απλές αλκαλικές και όχι επαναφορτιζόμενες.
Η αντλία δεν επηρεάζεται από άλλες ηλεκτρονικές συσκευές συνεπώς επιτρέπεται η λειτουργία της μέσα σε αεροπλάνο.
Τα κινητά τηλέφωνα δεν επηρεάζουν την λειτουργία της αντλίας.
Δεν είναι αδιάβροχη συνεπώς πρέπει να αποσυνδέεται όταν ο ασθενής θέλει να κάνει μπάνιο σε θάλασσα ή στο σπίτι του.
Οι προγεμισμένες με gel Ντοπαμίνης κασέτες φυλάσσονται στο ψυγείο με το κουτί τους και όχι στην κατάψυξη.
Ο ασθενής προμηθεύεται τις κασέτες από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Του δίνουμε συνταγή έξι μηνών και ειδική γνωμάτευση που βγάζει φωτοτυπία και την επισυνάπτει στην μηνιαία συνταγή. Η συμμετοχή του είναι μηδέν τοις εκατό και όχι δέκα που είναι στα άλλα φάρμακα της νόσου πάρκινσον.
Δείτε επίσης:
Δοκιμή κλινικής ανταπόκρισης και τελική εφαρμογή αντλίας Ντοπαμίνης
Πότε είναι ο κατάλληλος χρόνος – Βασικά κριτήρια επιλογής
Πλεονεκτήματα της αντλίας συνεχούς χορήγησης Ντοπαμίνης
Leave a Reply